Articol redactat de Miruna Toma
Patrick Quinn, unul dintre promotorii campaniei de strângere de fonduri ,,Ice Bucket Challenge”, a murit la vârsta de 37 de ani, informează BBC.
Quinn, originar din orașul New York, a fost diagnosticat cu scleroza laterală amiotrofică, o boală neurologică incurabilă, în anul 2013. Acesta a murit duminică dimineață, iar susținătorii săi au postat mesaje de rămas bun pe pagina sa oficială de Facebook: „Quinn a fost o binecuvântare pentru noi toți din atât de multe puncte de vedere”, au mărturisit aceștia.
Campania virală ,,Ice Bucket Challenge” a strâns aproximativ 220 de milioane de dolari, echivalentul a aproximativ 163 de milioane de lire sterline, pentru cercetarea combaterii sclerozei laterale amiotrofice (ALS- Amyotrophic lateral sclerosis).
,,Ice Bucket Challenge” nu a început de la Patrick Quinn, însă acesta, împreună cu familia și prietenii săi, a ajutat ca această provocare să devină un fenomen global pe rețelele de socializare, în vara anului 2014.
Pentru a finaliza provocarea, oamenii erau nevoiți să își verse o găleată de apă plină cu gheață în cap și să posteze videoclipul obținut pe profilurile lor de pe rețelele de socializare, provocându-i, la rândul lor, pe alți prieteni să urmeze aceiași pași și să accepte provocarea, ori să facă o donație pentru cercetarea ALS. Adesea, oamenii le făceau pe amândouă.
Provocarea a atras participanți celebri care au acceptat și făcut provocarea ,,Ice Bucket Challenge”, printre care se numără și fostul președinte american George W. Bush, Oprah Winfrey, Lady Gaga și chiar și președintele SUA, Donald Trump.
Anul trecut, Pete Frates – fost jucător cunoscut de baseball care a fost, de asemenea, o altă figură cheie în campania de strângere de fonduri – a murit la vârsta de doar 34 de ani.
Ce este scleroza laterală amiotrofică (ALS)?
- Maladie rară în care părți ale sistemului nervos se deteriorează, provocând slăbiciune progresivă, de obicei însoțită de disfuncționalitatea ireversibilă a mușchilor.
- Este cunoscută drept boala neuronilor motorii (MND- Motor Neurone Disease) în Marea Britanie.
- În SUA este adesea numită boala Lou Gehrig, după celebrul jucător de baseball despre care se crede că ar fi murit din cauza acestei boli.
- Apare atunci când celulele nervoase specializate din creier și măduva spinării, numite neuroni motorii, încetează să funcționeze corect; pe măsură ce starea progresează, bolnavii găsesc activități de bază precum mersul, vorbirea, înghițirea și respirația din ce în ce mai greu de realizat.
- Speranța de viață pentru aproximativ jumătate dintre cei cu ALS este de trei până la patru ani de la începutul diagnosticului, dar unii pot trăi 10 ani sau mai mult, ca de exemplu, Prof. Stephen Hawking care a viețuit cu această boală pentru 55 de ani.