Home / Politica si... / Drepturi / Charlie Gard: Emoția și provocările agoniei unui bebeluș care a mișcat o lume întreagă
Părinții lui Charlie - Connie și Chris - au acceptat cu greu verdictul medicilor
Părinții lui Charlie - Connie și Chris - au acceptat cu greu verdictul medicilor

Charlie Gard: Emoția și provocările agoniei unui bebeluș care a mișcat o lume întreagă

Niciodată până acum în Marea Britanie și, poate nici în restul lumii, soarta unui bebeluș nu a fost mai intens urmărită și dezbătută precum a fost cea a lui Charlie Gard, a cărui suferință dublată de cea a părinților care au încercat să-l aibă alături cât mai mult timp în ciuda prognozelor medicale și a ordinelor judecătorești a provocat un val de emoție și a divizat un public ce a urmărit cu pasiune de la fața locului sau în mediul online o poveste cu final trist.

Un caz intens mediatizat

Cazul lui Charlie Gard a devenit cunoscut în ultimele luni ale anului trecut după ce părinții acestuia au aflat la doar câteva luni de la naștere că micuțul suferă de o maladie incurabilă. Refuzând să accepte verdictul inițial al medicilor, Chris Gard și Connie Yayes, părinții lui Charlie, au pornit o bătălie disperată în speranța că îi pot salva viața micuțului. Pe parcursul mai multor luni marcate de procese, speranțe în tratamente experimentale, o campanie de fund-raising pentru plata tratamentului care se va transforma în crearea unei fundații, dar și a intervenției Vaticanului și chiar a președintelui Statelor Unite ale Americii, Donald Trump, subiectul ”Charlie Gard” a ținut capul de afiș al multor buletine de știri. Iar cele doar 11 luni de viață ale bebelușului suferind au adus emoții și compasiune în rândul celor care au urmărit cazul, dar și dezbateri profunde de ordin etic cu privire la dreptul unor autorități de a decide asupra vieții în ceea ce-i privește pe cei aflați în suferință, mai ales când aceștia nu au posibilitatea de a comunica cu ceilalți.

Începutul unei scurte vieți de calvar

Născut pe 4 august 2016, Charlie Gard a fost diagnosticat la scurt timp cu o boală incurabilă după ce a fost dus de urgență la spital pentru că părinții vedeau că acesta pierde în greutate și nu are energia specifică unui nou-născut. Diagnositcul: sindrom deficitar mitocondrial ADN – o maladie fără tratament. Micuțul a fost internat la spitalul Great Ormond Street (GOSH), o instituție medicală de renume, care avea să devină o țintă a acuzațiilor de ”dezumanizare” pentru susținătorii părinților lui Charlie.

După ce a devenit o certitudine că boala lui Charlie este extrem de serioasă și că bătălia pentru a-l salva necesită prezența lor cât mai aproape de acesta, Chris și Connie s-au mutat într-un apartament din apropierea spitalului, care le-a fost pus la dispoziie de o organizație a persoanelor aflate într-o nevoie medicală disperată. Pentru că situația a devenit, între timp, disperată, iar veștile proaste au început să curgă. Medicii le-au spus tinerilor părinți, în luna noiembrie, că afecțiunea lui Charlie va face ca toate organele interne să cedeze și că acesta mai are de trăit ”doar câteva zile”.

Dar Connie și Chris nu au acceptat împăcați verdictul medicilor și au început să caute tratamente experimentale. Connie l-a găsit astfel pe medicul american Michio Hirano, un profesor eminent de neuroștiințe de la Universitatea Columbia din New York, potrivit The Telegraph. Acesta dezvolta o terapie pentru copii afectați de o boală similară, dar care nu prevedea exact același deficit mitocondrial. Spitalul din Anglia a început să exploreze posibilitatea acordării unui tratament experimental, însă în luna ianuarie, micuțul Charlie a suferit o serie de spasme care au continuat timp de 17 zile, iar experții din cadrul GOSH au opinat că bebelușul a suferit afecțiuni ireversibile și structurale ale creierului și că nu se mai poate face nimic pentru el.

Bătălia legală

charlie gard campanie etica medicina emotie parinti connie chris

Astfel, a început bătălia legală, pentru că Chris și Connie au mers la tribunal pentru a convinge justiția să nu le dea dreptul medicilor să îl deconecteze de la aparatele care-l mențineau în viață pe Charlie. În fața judecătorului, mama îndurerară a afirmat că acest lucru ”ar însemna să-l condamnați pe Charlie la moarte”. O lună mai târziu, judecătorul Justice Francis a dat dreptate pledoariei GOSH, care cerea ca Charlie ”să fie lăsat să moară cu demnitate”. Judecătorul treubia să decidă asupra celei mai bune decizii care putea fi luată în beneficiul bebelușului. Pentru că acesta nu trebuia să judece despre ce cred părinții că e mai bine pentru copilul lor, iar Charlie trebuia să fie prima persoană care să beneficieze de lege. Judecătorul a decis ca aparatele care-l țin în viață pe Charlie să fie oprite.

Decizia curții preliminare nu a fost sfârșitul bătăliei legale, pentru că părinții micuțului au continuat să lupte cu tenacitate, acaparând simpatia multora. Aceștia au strâns și 1,3 milioane de lire sterlne într-o campanie de strângere de fonduri necesare pentru a-i oferi tratamentul experimental lui Charlie și au continuat lupta în justiție, adresându-se Curții de Apel, Curții Supreme din Marea Britanie și apoi Curții Europene pentru Drepturile Omului. Au pierdut de fiecare dată. Ca părinți, Chris și Connie, la fel ca și mulți dintre susținătorii acestora, au crezut că știu că fac ce e mai bine pentru copilul lor. Medicii de la GOSH și, în cele din urmă, instanțele judecătorești, au decis altceva.

Întrebările rămase în urma lui Charlie

Odată cu mediatizarea cazului și cu implicarea tot mai multor actori într-o bătălie care a atins cote emoționale înalte, au fost inițiate și o serie de dezbateri de ordin etic. Cine poate hotărî soarta unui minor – părinții sau autoritățile? În ce măsură medicii pot dispune decuplarea de la aparate a unui bebeluș? Pe ce temei poate să dea un judecător un verdict într-un asemenea caz? Și, nu în ultimul rând, cum ar trebui gestionate emoțiile și compasiunea în luarea unor astfel de decizii? În ultimele luni, în Marea Britanie, pe lângă Brexit, campanie electorală sau rolul Regatului Unit în lume, s-a discutat intens și despre aceste teme, datorită atenției pe care micuțul Charlie și scurta sa viață chinuită a atras-o cu ajutorul mass-media și al rețelelor sociale.

Rațiune, emoții și etică – dreptatea fiecărei tabere

Puține cazuri aduse în fața justiției britanice au stârnit emoții precum cel al lui Charlie Gard. În timpul audierilor în fața judecătorilor, reprezentanta intereselor GOSH, avocata Katie Gollop, a declarat că acest caz este ”trist”, dar nu ”excepțional”, potrivit BBC. Însă aceasta s-a înșelat, iar lupta din justiție a părinților săi a fost unul dintre cazurile rare în care argumentele legale au fost chestionate pentru a determina dacă acestea sunt compatibile cu caracteristicile umanității. Emoțiile au fost atât de puternice încât au determinat o reacție oficială din partea Vaticanului, care a pledat pentru ca instituția medicală să le permită părinților să petreacă un timp cât mai îndelungat alături de copil. Nici președintele SUA, Donald Trump, nu a putut sta departe de caz, acesta postând pe Twitter un mesaj prin care s-a arătat dispus să ajute familia Gard cu ”orice e nevoie”. Bineînțeles, nu puține au fost vocile care au criticat aceste luări de poziții, suspectate a fi nimic altceva decât tertipuri de imagine ale Bisericii Catolice, respecitv șeful de la Casa Albă, ambii actori având o imagine destul de proastă în ochii publicului britanic.

Întrebările de mai sus însă au presistat și au provocat dezbateri intense despre cum s-a ajuns aici și ce spun toate aceste evneimente despre societatea de astăzi? Analizând la rece, câteva aspecte pot fi extrase din întreaga poveste marcată de emoție. Mai întâi, instituția medicală, Spitalul Great Ormond Street, a fost ținta unui val de acuzații, iar personalul unității medicale a fost agresat verbal și amenințat. Una dintre cauze o reprezintă faptul că părinții lui Charlie au primit o atenție covârșitoare din partea mass-media, în timp ce reprezentanții spitalului au trebuit să se bazeze pe comunicate de presă și pe documente oficiale prezentate judecătorilor, o metodă de comunicare mult prea rigidă în fața unui public care s-a raliat în mare parte cauzei emoționale a părinților. Logica rațională, bazată pe știință, nu avea cum să câștige inimile și mintea celor copleșiți de emoția efortului pe care doi părinți îl depun pentru a salva viața bebelușului lor. Cu toate acestea, s-a pus problema dacă lumea medicală ar fi putut face mai mult. Profesorul Uta Frith, expert în dezvoltare cognitivă la Universitatea College London susține că știința nu poate fi golită în întregime de contextul său emoțional: ”Nu putem fi niciodată siguri 100% despre faptele și teoriile noastre. Emoția, care este absolut sigură, câștigă prin comparație. Cu toate acestea, judecata științifică nu poate fi complet golită de emoție. Poate acesta este un avantaj pe care ar trebui să-l cultivăm mai mult. Dovezile argumentate au nevoie de mesageri remarcabili care să se angreneze în procesul de a cuceri inimile oamenilor”.

charlie gard campanie spital gosh proces tribunal etica

 

Importanța cazului ”Charlie Gard” este dată de o dilemă cu care medicina modernă se confruntă pe măsură ce aceasta se dezvoltă: când devine oportun să nu mai fie tratați pacienții, iar aceștia să fie lăsați să moară? În cazul adulților, aceste discuții sunt rezolvate relativ rapid: donarea de organe, refuzul de a fi resuscitat, sau procedurile de eutanasiere cu acordul pacienților. Cum se rezolvă însă aceste cazuri în privința minorilor și, mai ales, a unor bebeluși care nu sunt capabili încă să comunice? Sunt medicii sau părinții cei îndreptățiți să decidă asupra a ceea ce e mai bine pentru cel suferind?

Profesia medicală se bazează pe principiul de ”a nu face rău”, iar experții medicali au stabilit că în acest caz ”nu există o calitate a vieții și nici nu sunt prognoze privind o calitate a vieții”. Dar această afirmație adaugă o dimensiune etică problemei: sunt doctorii persoanele potrivite pentru a stabili standardele ”calității vieții”? Punem oare mai mult accent decât trebuie pe opiniile lor? Încearcă să răspundă la aceste întrebări profesorul Julian Săvulescu, un renumit expert în etică de la Universitatea din Oxford. Savantul cu origini românești susține că părinților lui Charlie ar fi trebuit să li se permită să îl ducă în SUA la începutul anului deoarece aceștia strânseseră o sumă de bani consistentă pentru a demara tratamentul experimental pe care l-au solicitat. Chiar dacă șansele erau reduse, ar fi trebuit ca tratamentul să fie încercat, deoarece suma de bani nu era plătită de sistemul social de asigurări, ci din fonduri private. ”Statul nu ar fi trebuit să plătească pentru tratamentul experimental care avea oricum o rată de succes redusă, pentru că părinții lui Charlie aveau banii. Charlie ar fi trebuit să meargă în SUA imediat și astfel ar fi putut fi salvate fonduri de sute de mii de lire sterline plătiți din banii contribuabililor, care au fost oricum cheltuiți în lunile de terapie intensivă. Acesta nu este un argument religios sau legat de dreptul la viață, sau un argument bazat pe compasiune. Este un argument secular și etic despre complexitatea extremă de a judeca faptul că viața cuiva nu merită a fi trăită”, a afirmat profesorul de la Oxford.

Dreptul copilului înaintea dreptului părinților

Aceste afirmații ne readuc la argumentele pe baza cărora părinții lui Charlie și-au justificat bătălia legală: dreptul părinților de a decide ce e mai bine pentru copiii lor. Ei au susținut că este dreptul lor de a decide ce este mai bine pentru copil. Însă dreptul britanic spune altceva: Legea Copiilor din 1989, care a fost introdusă în urma unui scandal privind abuzul unor copii în Cleveland, prevede clar că atunci când un copil se află sub riscul de a suferi, statul poate și trebuie să intervină. Între timp, legea a fost amendată de mai multe ori, ajungându-se la crearea unui cadru prin care autoritățile sunt încurajate să provoace viziunea părinților atunci când acestea cred că interesele copiilor nu sunt satisfăcute. Daniel Sokol, specialist în etică medicală și avocat pledant, susține că acest caz a adus în atenție acest aspect: ”Ne-a fost reamintit că drepturile părinților asupra copiilor nu sunt absolute. Ele sunt limitate la ceea ce reprezintă interesele copilului”.

Mediul digital – catalizatorul emoțional

charlie gard marea britanie parinti declaratie spital gosh

Cu siguranță, o mare parte din presiunea luării unei decizii și multe dintre emoțiile provocate de acest caz nu ar fi fost posibile fără rolul mediului digital. Un caz simialar fi avut un impact mult mai redus în perioada dinaintea internetului. Totodată, cu ajutorul rețelelor sociale, familia lui Charlie a reușit să strângă fondurile necesare care au crezut că-i pot salva viața și care, acum, vor fi folosite pentru crearea unei fundații pentru tratarea copiilor cu afecțiuni similare precum cea din acest caz. Iar Connie și Chris au putut comunica mult mai ușor cu opinia publică și au distribuit online un ultim filmuleț în care implorau conducerea GOSH să le permită să aibă mai mult timp pentru a-și lua rămas bun de la bebelușul lor. Nu în ultimul rând, intervențiile Vaticanului și a lui Donald Trump au fost propagate prin mass-media digitală și pe rețelele sociale. Potrivit BBC, dacă există o moștenire concretă a acestui caz, atunci cu siguranță că rolul mediilor digitale ar trebui să se afle în prim-plan. ”Cu ajutorul internetului, în special prin rețelele sociale, familia a obținut o atenție covârșitoare, sprijin din partea unor personalități influente și sume de bani considerabile. Au putut găsi doctori din toate colțurile lumii care să le susțină părerile”, a subliniat Daniel Sokol. Pe viitor, notează BBC, în urma unor cazuri similare, părerile medicilor vor fi supuse unor contestații tot mai puternice, iar retorica acestora va fi neovie să se schimbe pentru a-și menține credibilitatea în rândul societății.

11 luni, mai mult decât o viață de om

charlie gard spital bebelus campanie etica deficit mitocondrial adnVineri, 28 iulie, puțin după ora 18:30, mama lui Charlie a anunțat că ”superbul nostru băiat a murit”. Cu câteva ore înainte, însoțiți de o echipă de paramedici, cei doi părinți l-au însoțit pe Charlie la un azil unde acesta a fost externat după ce a părăsit spitalul. La capătul unei povești ai cărui protagoniști n-ar fi dorit să fie, Connie și Chris s-au găsit la căpătâiul lui Charlie, nu pentru a-i șopti noapte bună, ci pentru a-și lua adio de la ”dulcele, minunatul și inocentul micuț”. La o oră prestabilită, un medic pediatru specializat în tratarea pacienților cu afecțiuni grave, a înlăturat tubul care-i permitea lui Charlie să respire. După câteva minute, decesul a survenit. Cele 11 luni de viață ale lui Charlie au luat sfârșit, lăsând în urmă doi părinți îndurerați, judecători și medici întrebându-se cât de departe pot să meargă în a lua decizii care privesc dreptul la viață și la moarte, o impresionantă sumă de bani care va fi folosită la crearea unei fundații pentru copiii care suferă de afecțiuni similare și, nu în ultimul rând, o opinie publică mai numeroasă decât în alte cazuri similare care a adus un aport emoțional peste întregul caz. ”Charlie a avut un impact mai mare și a atins mai mulți oameni din lumea aceasta în cele 11 luni trăite decât o fac alți oameni într-o viață întreagă. Nu am putea avea mai multă iubire și mândrie pentru superbul nostru băiat. Suntem mândri de tine, Charlie”, au afirmat părinții îndurerați cu câteva zile în urmă. Viața lui Charlie Gard a luat sfârșit, dar cât de mult vor fi schimbate viețile tuturor după moartea sa?

Despre Adrian Călugăru

Vezi și

Protestele din Charllotesville au fost initiate de suprematiștii albi care au manifestat împotriva înlăturării unei statui din epoca colonială, pe care autoritățile și restul populației au catalogat-o drept ”o reminiscență a rasismului colonial american”.

Au fost 12 și 13 august în lume – Marea Britanie a folosit invazia din Irak din 1990 pentru a vinde armament, Donald Trump a fost aspru criticat după ce a evitat să condamne explicit violențele comise de extremiști la Charlottesville, în timp ce fostul director de comunicare al Casei Albe susține că sunt ”elemente din interior care doresc debarcarea președintelui”

Material realizat de Adrian Călugăru și Valeria Bortă Invazia asupra Kuwaitului din 1990 a fost …